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리얼스토리

총 105건 입니다.

매일의 고비에도 아이는 자란다 - 생후 1개월 소아암 환아 이야기

안녕하세요, 교수님.정원이는 우리 부부가 5년간 애타게 기다려 얻은 아이입니다. 돌아보면 기다린 마음만 컸지, 부모가 어떻게 되는 건지, 아이는 어떻게 자라는지 하나도 몰랐던 것 같아요. 아이의 배꼽이 조금 튀어나온 걸 처음 보고서 우리는 대수롭지 않은 일로 여...
- 등록일 : 2025.08.25
네가 숨 쉬는 기쁨 - 선천성 심장질환 경태 이야기

열 달을 품고 만난 아이가 한 달도 지나지 않아 숨이 멎었다. 기쁨과 슬픔이 이렇게 맞닿은 것이었나.폐동맥 폐쇄 및 심실중격결손을 안고 태어난 경태는 밤 사이 상태가 심상치 않았다.가까운 병원에 데려가자 의료진은 서둘러 구급차에 태웠다.서울아산병원 응급실에 ...
- 등록일 : 2025.07.21
턱걸이 챔피언, 더 높이 오르다 - 두경부암 동호 이야기

일곱 살 소년은 엄마 손에 이끌려 수술대에 올랐다. 입안을 붓게 만든 종양을 떼는 수술이라고 했다.한 번이면 될 줄 알았던 수술은 두 번, 세 번 이어졌다.엄마, 얼굴 안에 뭔가 또 자라는 것 같아요라고 말하면 엄마 얼굴엔 금세 어두운 근심이 드리웠다.의사에게도 ...
- 등록일 : 2025.07.01
우리들의 작전 타임 - 혈관종 희귀병 호빈이 이야기

호빈이 엄마는 전화 한 통에 풀썩 주저앉았다. 소아청소년전문과 이범희 교수의 전화였다.추가 자료를 덧붙여 낸 3번째 신약 신청서 역시 반려됐다는 것이다.선천성 희귀병으로 혈관이 증식하면서 다리가 퉁퉁 붓고 온몸에 내부 출혈이 진행되고 있지만이를 치료할 신약...
- 등록일 : 2025.05.16
아픔과 함께 살아가는 법 - 폐 이식 환자 이야기

의사가 뭐라고 하는 거지? 귀는 잘 들리지 않고, 영어는 낯선 의료 용어들의 연속이었다.백혈병이란 말을 알아들었다 해도 믿을 수 없었다.캐나다 워킹홀리데이에 오면서 그린 모습은 이런 게 아니었다.갑자기 숨이 차기 시작해 눈까지 보이지 않자 급히 귀국해야 했다....
- 등록일 : 2025.03.25
1994년, 생명을 건 선택… 그리고 30년 후 '국내 최초 생체 간이식..

두 돌도 넘기기 어렵다던 아이, 30년 후 삶으로 증명한 기적1994년, 갓 태어난 지원이는 선천성 담도폐쇄증을 진단받았습니다.같은 질병을 앓는 아이들의 평균 생존 기간은 단 13개월.날이 갈수록 지원이의 눈과 피부는 노랗다 못해 초록빛을 띠었고,부풀어 오른 배는 ...
- 등록일 : 2025.03.12
우리 다시 만날 때까지 - 중증 희귀질환 신생아 이야기

임신 기간에 태아의 늘어난 방광과 요로계 질환으로 서울아산병원에 온 이후 양수주입술, 방광-양막 션트, 태아 방광흡인술 등이 이어졌다.고위험 산모집중치료실에 있으면 빨리 출산하고 싶은 마음뿐이었다. 그래야 이 고통도 끝날 테니까.31주 차에 드디어 아이를 만...
- 등록일 : 2025.02.21
30년, 끝나지 않은 기도 - 국내 최초 생체 간이식 이야기

국내 최초. 익숙한 수식어 뒤에는 당사자들의 절절한 이야기가 숨어있다.1994년 12월 8일 시한부 선고를 받은 생후 9개월 딸을 수술실로 보낸 어머니와뇌사자 기증이 흔치 않던 시기에 돌파구를 찾고자 18시간의 생체 간 적출과 이식을 집도한 의사는수술실 안팎에서 피...
- 등록일 : 2025.01.21
은후에게 찾아온 ‘운’ - 급성림프모구백혈병 환아 이야기

아직은 견딜 만해 중학교 1학년 때였다. 몸이 붓고 잠이 많아졌다. 딱히 아픈 곳은 없어 키가 크려나 보다 여겼다. 그런데 수영장에서 딸의 복부가 비정상적으로 부은 걸 본 엄마는 놀라 병원으로 은후를 데려갔다. 백혈병이었다. 급히 서울의 치료 잘하는 병원을 수소...
- 등록일 : 2024.11.19
나의 네 번째 심장 - 두 번의 심장 이식 후 출산 성공한 산모 이야기

울지 않고는 버티기 어려웠다. 수술실에 누워있는 순간까지 누군가의 심장을 이식받아 살아간다는 게 믿기지 않았다. 열여덟 살의 상상력으로는 도무지 말이다. 대뜸 의료진이 좋아하는 가수를 물었다. 울다가 얼결에 답했다. 2pm이요. 곧 익숙한 노래가 수술실에 흘렀...
- 등록일 : 2024.09.27