아이가 희귀 유전질환 진단을 받았습니다.
비행기를 타고 오가며 검사 과정을 거쳐서 진단까지 간호사님들과 병원 협력 시스템에 감동을 받았습니다.
겉으로 보기에는 그냥 평범한 아이이고 관절 사진들로도 심각한 문제가 없지만 통증의 강도가 점점 높아지며 힘들어하는 날들이 많아졌습니다. 
생각해 보면 어렸을 때부터 통증을 호소했는데 성장통인 줄 알았어요.
아이도 이 통증을 어떻게 설명해야 할지 모르겠다며 막막하고 힘들어할 때면 엄마인 저도 이해가 안 되어서 막막하더라고요.
저 역시 지병으로 누워 지내며 일상을 제대로 못 살았던 사람이라 아이가 아프다는 것은 이해가 되면서 두려움도 많았습니다.
아이가 몸 컨디션이 안 좋으니 정신적으로도 많이 날카로워서 정신적으로 힘든 부분도 많은데,그 모든 것을 이해하시면서 그럴 수 있음을 아이에게 차분히 설명해 주셨어요.
희귀질환이라 찾기까지도 어렵고 못 찾기도 하는데, 진단을 받은 날 아이는 자신의 정체성을 만난 듯 독이 빠지고 편안한 얼굴이 되었습니다.
물론 질환의 특성상 아이의 통증은 점점 심해져 가고 있긴 합니다. 
하지만 왜 아픈지에 대한 원인과 그럴 수 있음에 대한 이해가 되니깐 아이도 한결 마음적으로 나아져 보입니다.
저 역시 아이 옆에서 불안함으로 있기보다는 그럴 수 있음을 마음으로 좀 더 편하게 받아들이고, 아이가 관리해나갈 방법을 찾아가며 도와주고 있습니다.
창도 없는 지하 진료실에서 하얀 얼굴로(너무 창백하셨어요) 아직 밝혀지지 않은 질환이지만 통증을 안고 찾아온 환자들을 어떻게 도울 수 있을까 고심하시는 이범희 교수님 정말 감사합니다.
정해진 정답을 풀어가는 문제는 난이도에 따라 상중하로 나뉩니다. 
희귀 유전질환은 정답이 무엇인지 모르는 미지의 세계에서 지도를 그려나가는 작업인 거 같습니다. 
많은 에너지와 정신적인 소모가 큰일을 하시느라 힘드시지 않을까 염려도 되더라고요.
교수님은 대한민국에 없어서는 안되는 귀한 존재 이신 거 같아요.
건강하셨으면 좋겠다는 마음으로 감사 편지를 남깁니다.